21 de março - Dia Internacional da Síndrome de Down






O primeiro Mundial de Síndrome de Down será oficialmente marcado na sede da ONU em Nova York em 21 de março de 2012 (21/3), com a conferência "Construir o nosso futuro".
A educação inclusiva, participação política, vida independente e investigação são alguns dos tópicos.
Participantes de todo o mundo são bem-vindos, especialmente aqueles com síndrome de Down.
Não há custo para participar. As confirmações para o evento devem ser feitas por e-mailundsconference@gmail.com . Por favor, nome do relatório, e-mail, idade, nacionalidade, relação com síndrome de Down (a própria pessoa, pai, irmã / ou profissional, familiar, professor, aluno, amigo ou outro, especificar), número de documento ( carteira motorista, passaporte, a carteira de estudante), se discapacidd e que tipo, e se você precisar de um alojamento ou serviço por causa da deficiência.
Somente aqueles que têm seus nomes na lista e ID pode entrar no prédio. As vagas são limitadas.
A síndrome de Down
A síndrome é uma ocorrência cromossômica natural e universal, que sempre fez parte da humanidade, presente em todos os gêneros, raças e classes sociais. Ela afeta 1 em cada 800 nascidos vivos, embora exista uma variação considerável em todo o mundo. A síndrome de Down geralmente provoca diferentes graus de deficiência mental e problemas físicos e médicos.
Dia Mundial da Síndrome de Down
O Dia Internacional da Síndrome de Down foi criado pela Down Syndrome International e tem sido realizada desde 2006. A data era 21 de marco (21/3) para representar a singularidade dos triplos 21 cromossomos (trissomia), que causa esta condição genética.
O objetivo da conferência é divulgar informações sobre a síndrome de Down e sensibilizar para a importância da promoção dos direitos inerentes a pessoas com síndrome de Down para desfrutar de uma vida plena e decente como valorizada e os membros activos das suas comunidades e do sociedade.
Uma resolução para designar 21 março como "Dia Mundial da Síndrome de Down", que é realizada todos os anos desde 2012, foi aprovado por consenso pela Assembleia Geral da ONU em dezembro de 2011. A resolução foi proposto e promovido pelo Brasil e co-patrocinado por 78 Estados membros da ONU.






Como trabalhar pedagogicamente com portadores de Síndrome de Down

O trabalho desenvolvido com alunos de Escola Regular não difere das necessidades de atenção que necessitam os portadores de Síndrome de Down. Dentre as possibilidades pedagógicas pode-se citar o estímulo à descoberta, inventividade, criatividade e a formação de redes de conhecimento e significações.
É importante o professor considerar os alunos como sujeitos com capacidades e potenciais próprios de cada um e acompanhar o desenvolvimento, criando oportunidades de crescimento pessoal.
Um portador de Síndrome de Down é capaz de contruir conhecimento tanto quanto qualquer sujeito, necessita de convívio e oportunidade de acesso à aprendizagem com qualquer ser humano.



Inclusão na Escola

Os portadores de Síndrome de Down tem todo o direito de freqüentar as Escolas Públicas de Ensino Regular e acompanhar o processo de aprendizagem no convívio escolar. O fato de um portador de Síndrome de Down ter o desenvolvimento mais lento, não impede que ele aprenda, pois possui sua capacidade individual que deve ser estimulada.

Direito à Educação previsto na Legislação

• Constituição Federal/88
Educação como um direito de todos
Igualdade de condições de acesso e permanência
Atendimento educacional especializado

• Estatuto da Criança e do Adolescente/90
Obrigação dos pais de matricular seus filhos na rede regular de ensino

• LDBEN/96
Currículos, métodos, técnicas, recursos e professores para o atendimento especializado
Alternativa preferencial de atendimento na rede pública de ensino


Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica
Resolução Nº 02/2001 – CNE

“Os sistemas de ensino devem matricular a todos os alunos, cabendo às escolas organizar-se para o atendimento aos educandos com necessidades educacionais especiais, assegurando as condições necessárias para uma educação de qualidade para todos.”

Monday, December 11, 2006

 

Caracteristica dos Sindrome de Down

Quais as características mais comuns nas pessoas com Síndrome de Down?
Os indivíduos com Síndrome de Down apresentam certos traços típicos, como: cabelo liso e fino, olhos com linha ascendente e dobras da pele nos cantos internos (semelhantes aos orientais), nariz pequeno e um pouco "achatado", rosto redondo, orelhas pequenas, baixa estatura, pescoço curto e grosso, flacidez muscular, mãos pequenas com dedos curtos, prega palmar única.
A partir destas características é que o médico levanta a hipótese de que o bebê tenha Síndrome de Down, e pede o exame do cariótipo (estudo de cromossomos) que confirma ou não a Síndrome.
A criança com Síndrome de Down tem desenvolvimento mais lento do que as outras crianças. Isto não pode ser determinado ao nascimento. Precisa de um trabalho de estimulação desde que nasce para poder desenvolver todo seu potencial.

 

O que é alteração genética?

O que é uma Alteração Genética?

Todos os seres humanos são formados por células. Essas células possuem em sua parte central um conjunto de pequeninas estruturas que determinam as características de cada um, como: cor de cabelo, cor da pele, altura etc.. Essas estruturas são denominadas cromossomos.
O número de cromossomos presente nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), e estes se dispõem em pares, formando 23 pares. No caso da Síndrome de Down, ocorre um erro na distribuição e, ao invés de 46, as células recebem 47 cromossomos. O elemento extra fica unido ao par número 21. Daí também, o nome de Trissomia do 21. Ela foi identificada pela primeira vez pelo geneticista francês Jérôme Lejeune  em 1958.
O Dr. Lejeune dedicou a sua vida à pesquisa genética visando melhorar a qualidade de vida dos portadores da Trissomia do 21.
Existem 3 tipos de trissomia 21, detectadas por um exame chamado cariótipo. São eles:
trissomia 21 simples (ou padrão): a pessoa possui 47 cromossomos em todas as células (ocorre em 95% dos casos de Síndrome de Down).
mosaico: a alteração genética compromete apenas parte das células, ou seja, algumas células têm 47 e outras 46 cromossomos (2% dos casos de Síndrome de Down).
translocação: o cromossomo extra do par 21 fica "grudado" em outro cromossomo. Nese caso embora indivíduo tenha 46 cromossomos, ele é portador da Síndrome de Down (cerca de 3% dos casos de Síndrome de Down).
É importante saber, que no caso da Síndrome de Down por translocação, os pais devem submeter-se a um exame genético, pois eles podem ser portadores da translocação e têm grandes chances de ter outro filho com Síndrome de Down.
Ainda não se conhece a causa dessa alteração genética, sabe-se que não existe responsabilidade do pai ou da mãe para que ela ocorra. Sabe-se também que problemas ocorridos durante a gravidez como fortes emoções, quedas, uso de medicamentos ou drogas não são causadores da Síndrome de Down, pois esta já está presente logo na união do espermatozóide (célula do pai) com o óvulo (célula da mãe).

 


Fig. 1. Aparencia facial de uma paciente com SD. (As imagens foram cedidas e autorizadas pelos pais dos pacientes, e pela diretoria da APAE de Bauro, SP)

A síndrome de Down (SD) é a síndrome genética melhor conhecida. É responsável por 15% dos portadores de atraso mental que frequentam instituições próprias para crianças especiais. Sua primeira descrição clínica foi publicada em 1866 por Langdon Down. É também chamada de mongolismo devido à aparência facial de seus portadores (fig. 1).
O diagnóstico preciso é feito através do cariótipo que é a representação do conjunto de cromossomos de uma célula. Na figura 2 é apresentado um cariótipo de uma paciente portadora da SD. O cariótipo é, geralmente, realizado a partir do exame dos leucócitos obtidos de uma pequena amostra de sangue periférico. É também possível realizá-lo, antes do nascimento, depois da décima primeira semana de vida intra-uterina, utilizando-se tecido fetal.
A causa da SD é o excesso de material genético proveniente do cromossomo 21. Seus portadores apresentam três cromossomos 21, ao invés de dois, por isto a SD é denominada também Trissomia do 21.
Elaine Sbroggio de Oliveira Rodini, PhD & Aguinaldo Robinson de Souza, PhD

Sunday, December 10, 2006

 

Protocolo de acompanhamento para S.D.

Protocolo de Acompanhamento Para Pessoas com Síndrome de Down
Protocolo de Acompanhamento -Modificado de Lott & McCoy, 1993

Período Neonatal e Primeiros Meses:
- Fazer cariótipo, transmitir diagnóstico aos pais;
- Encaminhamento para grupo de suporte;
- Pesquisar cataratas congênitas;
- Pesquisar cardiopatias congênitas;
- Avaliação auditiva;
- Encaminhamento para programas de intervenção/estimulação.

Período Pré-escolar:
- Avaliação ortopédica;
- Avaliação da instabilidade atlanto-axial;
- Avaliação e orientação odontológica;
- Otoscopia e audiometria anual;
- Continuidade dos programas de intervenção;
- Cuidados com o desenvolvimento da linguagem, hábitos alimentares, função mastigatória e postura da língua.


Período Escolar:
- Acompanhamento da instabilidade atlanto-axial;
- Avaliação odontológica anual;
- Audiometria e avaliação oftalmológica anual;
- Provas anuais da função da tireóide;
- Orientação nutricional e dietética;
- Avaliações psicoeducacionais periódicas;
- Programa de exercícios físicos.


Período Adulto:
Acompanhamento da instabilidade atlanto-axial;
- Exame odontológico semestral;
- Provas anuais da função da tireóide;
- Orientação dietética;
- Atenção para doença de Alzheimer;
- Orientação vocacional e sexual;
- Preparação para separação dos pais e vida independente.

Saturday, December 09, 2006

 

Dados sobre deficiencias

Dados da Organização Mundial de Saúde (1994), estima que
10% da população brasileira são compostos de pessoas
portadoras de deficiência, assim distribuídos:
ÁREAS DE DEFICIÊNCIA POPULAÇÃO PORCENTAGEM
Deficiência Mental (D.M.) 7.250.000 5%
Deficiência Física (D. F .) 2.900.000 2%
Deficiência Auditiva (D.A.) 2.175.000 1,5%
Deficiência Múltipla 1.450.000 1%
Deficiência Visual (D.V.) 725.000 0,5%
TOTAL 14.500.000 10%

 

Dados sobre deficiencias

Dados da Organização Mundial de Saúde (1994), estima que
10% da população brasileira são compostos de pessoas
portadoras de deficiência, assim distribuídos:
ÁREAS DE DEFICIÊNCIA POPULAÇÃO PORCENTAGEM
Deficiência Mental (D.M.) 7.250.000 5%
Deficiência Física (D. F .) 2.900.000 2%
Deficiência Auditiva (D.A.) 2.175.000 1,5%
Deficiência Múltipla 1.450.000 1%
Deficiência Visual (D.V.) 725.000 0,5%
TOTAL 14.500.000 10%

 
NECESSIDADES EDUCACIONAIS ESPECIAIS:

Pode ser utilizada para referir-se a crianças e jovens, cujas
necessidades decorrem de sua elevada capacidade ou de suas
dificuldades para aprender. Está associada, portanto,
as dificuldades de aprendizagem, não necessariamente
relacionadas à deficiência(s).
(MED/SEF,1998-

Diferenciando... NECESSIDADES EDUCACIONAIS ESPECIAIS

Dificuldades/ Problemas de Aprendizagem: Termos
utilizados para designar desordens na aprendizagem de maneira geral e
são mais facilmente removíveis.
Distúrbios de Aprendizagem: Comprometimentos neurológicos que
interferem na percepção e no processamento da informação pelo aluno,
impedindo a aprendizagem.

4 Condutas Típicas: Implica em transtornos comportamentais.

Condutas Típicas
- Manifestações comportamentais típicas de portadores de
síndromes e quadros psicológicos, neurológicos ou
psiquiátricos que ocasionam atrasos no desenvolvimento e
prejuízos no relacionamento social em grau que requeira
atendimento educacional especializado.(MEC/SEE, 1994)

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