LONGEVIDADE E DEFICIÊNCIA INTELECTUAL

TEXTO SOBRE: LONGEVIDADE E DEFICIÊNCIA
INTELECTUAL – RELATÓRIO PREPARADO pela Organização Mundial da Saúde e IASSID
( The International Association for the Scientific Study of Intellectual
Disabilities), isto é, um estudo sobre a saúde e o envelhecimento de
pessoas com deficiência intelectual. O objetivo deste esforço era
identificar características-chave de políticas sociais e de saúde e
práticas que resultariam na melhora da longevidade e levariam ao
envelhecimento sadio de pessoas com deficiência intelectual.


Em nosso longo tempo de envolvimento com as organizações que se ocupam de
pessoas com deficiências, adultas, no rumo do envelhecimento, notamos que há
em tempos recentes uma preocupação mais evidente com a qualidade de vida
dessas pessoas, filhos e amigos queridos, que foram e são a razão de ser de
muito trabalho e dedicação de nossa parte, para os quais faltam
preparativos, estudos, resoluções que lhes garantam uma velhice
financeiramente apoiada, mas emocionalmente sadia, com grande dose de
auto-suficiência em questões de moradia e mesmo de vida sexual-emocional,
ignorada por tantos.

Estamos aflorando questões sérias, bem sabemos, pois percebemos que há uma
grande dificuldade das famílias brasileiras aceitarem a condição de adultos
dos filhos e embora sem duvida muitas delas se empenhem em fazer com que
tenham a chamada – auto-determinação – isso fica muito nas idéias um tanto
nebulosas de nós, familiares dessas pessoas. Relutamos, na verdade, em
vê-los distantes de nós, vivendo suas próprias vidas como ocorre em outros
países adiantados; na verdade, queremos que sejam felizes mas contanto que
essa felicidade nos inclua, aos pais, como elemento indispensável para
chegar a esse estado de bem estar. E quando não estivermos por perto?
Quantos pais e mães já morreram e seus filhos ficaram em situação de quase
total abandono por falta de planejamento feito com bastante antecedência.
Há cerca de dois anos, participamos pessoalmente do magnífico trabalho de
duas psicólogas da Universidade Nacional da Irlanda, que estavam escrevendo
um livro sobre a vida emocional de mulheres já ultrapassando a cada dos
cinqüenta anos, começando a viver os anos maduros que precedem a velhice,
que têm deficiência intelectual. Uma amiga famosa, que mora em
Washington, e é uma brasileira do maior prestígio no exterior na área das
deficiências, pensou em nós em São Paulo, achando que poderíamos dar
informações sobre o que acontece no Brasil..

Felizmente, tínhamos no chamado CSOZ – Centro Sócio Ocupacional Zequinha em
São Paulo – um trabalho já bem implantado por gente que conhece aspectos
importantes do envelhecimento de nossos treinandos, e neste caso estamos nos
referindo especificamente à educadora Ana Belda, que deu os primeiros passos
para estabelecer programas adequados no CSOZ, e que por motivos
administrativos internos foi friamente afastada de funções às quais dera o
melhor de si.

Pensamos, pois, em traduzir para o português as centenas de perguntas feitas
pelas psicólogas irlandesas para que nossas mulheres mais velhas do CSOZ
pudessem falar, pelo menos uma primeira vez na vida, acerca de suas emoções,
desejos pessoais, sentimentos de felicidade ou de medo, etc. já que as
perguntas eram sobre aspectos emocionais de suas vidas.

Depois de grande trabalho de traduzir e xerocar todas aquelas respostas,
escrevemos a nossas amigas na Irlanda que tinha sido impossível fazermos
um bom trabalho, com a ajuda da psicóloga do departamento, que fazia as
entrevistas, porque as respostas de nossas treinandas eram de uma pobreza
franciscana, revelando quão pouco se pensa, ou se desenvolve no Brasil, uma
reflexão séria em torno da vida emocional, da vida verdadeira digamos assim
dessas moças, a maioria pertencente à classe média, portanto, pertencentes a
famílias de certo nível sócio-econômico e cultural. As perguntas por
exemplo eram: “você já teve algum relacionamento sexual? Se sim, você se
sentiu bem, realizada, feliz? “ “Você já se casou e deu certo o casamento?
Você teve filhos? Qual é o seu maior desejo nesta fase da vida sendo
mulher? Qual a pessoa mais importante da vida para você? “

Além das respostas terem sido monossilábicas, curtas, vazias, demonstrando
quão pouca essas mulheres estavam acostumadas a pensar em seus próprios
objetivos de vida, ficou claro que a figura da “mãe” se sobrepunha a tudo
pois a pergunta “Qual a pessoa mais importante para você” ou “Você tem medo
do futuro, de ficar sozinha no mundo?” tiveram como resposta como sempre ou
quase sempre A MÃE.como a pessoa mais próxima e que mais receavam perder.

Conversando com queridos amigos que prestam serviços há anos ao Centro Sócio
Ocupacional da APAE SP eles nos disseram, com toda a sinceridade, que
freqüentemente as mães das mulheres que ali se ocupam são viúvas e as filhas
com deficiência passam a exercer o papel de damas de companhia das mães, que
as orientam como se vestir, como falar, como se comportar em público, como
se se tratasse de simples adolescentes e não mulheres com um bom período de
vida já vivido e que poderiam e deveriam ter desejos próprios de realização
pessoal de que natureza fossem.

Citamos isto aqui para dizer que a nosso ver as famílias brasileiras, com as
famosas exceções de praxe, costumam tratar mesmo os filhos e filhas adultos
como eternos adolescentes. Qual será então a qualidade de vida dessas
pessoas tão queridas, que vimos crescer, que se tornaram adolescentes,
adultas, agora caminham para o envelhecimento, sem perspectivas maiores do
que simplesmente ocuparem o tempo nalguma ocupação rotineira que lhe seja
determinada no Centro Sócio-Ocupacional.?

As duas psicólogas da Irlanda me escreveram, calorosamente, porque alguém do
Brasil, uma mãe que é nosso caso, tentara compreender o trabalho delas e
atribuir-lhe valor.

Este é apenas um fato que aconteceu em São Paulo e que envolveu centenas de
páginas de tradução para as respostas ao formulário. Mas, temos a certeza de
que há gente de muito valor se ocupando, escrevendo, refletindo sobre a
situação da mulher brasileira com deficiência intelectual. É assim o
Brasil, somos um país tão multifacetado, com tanta gente criativa procurando
fazer o melhor possível em termos comunitários, que estaríamos cometendo uma
injustiça se disséssemos que nada se faz no Brasil por pessoas mais velhas
com deficiência intelectual. Faz-se pouca coisa diante da magnitude da
questão, e muitas coisas não são relatadas, não são compartilhadas, em face
da grande escassez de comunicadores que temos entre nós.

O relatório da OMS e de IASSID, de que temos em mãos apenas uma parte ,
coloca logo de início observações que devem dar-nos bastantes elementos para
debates e para resoluções, chamando-nos à luta em prol de nossos filhos com
deficiência intelectual que estão envelhecendo, coisa que preferimos não
perceber!...

O que devemos notar, introjetar bem dentro de nós, são as questões-chave que
estão subjacentes no relatório:

- De maneira geral, existe uma falta de sistemas organizados do setor
público e do setor privado elaborados para o enfrentamento das necessidades
de pessoas com deficiência intelectual

- É preciso que as atitudes públicas sejam modificadas tanto para criar
status positivo e valorizado para pessoas com deficiência intelectual e para
melhorar o apoio público a serviços especializados elaborados para dar
auxílio a pessoas com deficiência intelectual.

- Existe a necessidade de serviços de apoio, vigilância quanto à saúde e a
prestação de serviços, bem como assistência familiar a pessoas com
deficiência/descapacidade intelectual.

- Mulheres com deficiência intelectual freqüentemente se vêem colocadas em
uma classe em desvantagem, sendo que de maneira universalmente pouco coisa é
feita para o enfrentamento de suas necessidades sociais e de saúde.

- Embora deficiência intelectual tenha uma base biológica, genética, ou
ambiental, em alguns países tais deficiências ainda são encaradas como
doença mental.

Observação: percebemos quanto temos de caminhar em busca de respostas
adequadas para os desafios que enfrentamos, em benefício de pessoas adultas
com deficiência intelectual quando prestamos atenção no fato de que em
alguns países, pensamos que em número significativo, deficiência intelectual
é ainda encarada como doença mental.
Existem, sem dúvida, casos em que pessoas com deficiência intelectual
apresentam transtornos psíquicos, a demandar atendimento psiquiátrico. Mas
isso não é a regra geral e não deve ser aceito como tal. Trata-se de um
estereótipo fácil de aceitar porque aparentemente “ poupa” muito gasto de
energia na compreensão dessas pessoas com necessidades especiais como tantas
outras.

Vamos, todos, refletir, sobre estas coisas?

Traduzido do inglês e digitado por Maria Amélia Vampré Xavier

Rebraf SP, Carpe Diem, SP, Sorri Brasil, SP, Fenapaes (Diretoria para
Assuntos Internacionais), Inclusion InterAmericana e Inclusion International
em 11 de março, 2006.



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